儿童抽动障碍能治好吗?

我治愈儿子抽动障碍的方法和经验分享一下。

虽然已经过去半年了,但回想起来还是心有余悸。因为忙,还没来得及静下心来写点什么。今天无意中在网上看到有人焦急地询问一个关于妥瑞症的问题,于是决定花点时间写下自己治疗儿子妥瑞症的经验和方法,给妥瑞症患儿的家长一些参考,希望能帮助他们尽快度过难关。

抽动秽语综合征是儿童,尤其是男孩的常见症状,但并未得到广泛认可。在我儿子有这个症状之前,我从来没有听说过。在那短短不到100天的时间里,我经历了迷茫、焦虑、疲惫、绝望的漫长折磨。好在经过努力,儿子三个多月就康复了。回想那几个黑暗的月,真心感谢那些在网上分享我治疗经验的陌生人。现在我写这篇文章是想和有需要的人分享一下我儿子的妥瑞症的治疗过程和心路历程。我不敢保证对所有的妥瑞症患者都有用,但是只要有一个患者得到了帮助,我想就值得了,因为我深深体会到作为妥瑞症患者家长的无奈和难过。

事情发生在2017年的8月,儿子即将上小学一年级,正在家里放假。突然有一天,我发现他的脸总是挤眼睛,用鼻子蹭鼻子。当时家里人也没太在意,以为只是小孩子的坏习惯。大概过了一两个星期,儿子感冒发烧,吃了抗生素等西药后,这个“坏习惯”就消失了。到了10年初,这个“坏习惯”又出现了,家里人一直教育儿子,希望他改掉这个坏习惯,但是没有用。到了5438年6月中旬+10月,有一天,我发现孩子除了脸上经常出现“鬼脸”的表情外,还开始出现耸肩摇头的症状(还有一个症状就是肚子会硬硬的,然后一个一个往上推,后来才发现)。过了几天,他们的头开始频繁抖动,也就是快速抖动几下,仔细观察的时候,脖子紧张的发抖。这个时候我和家人就开始紧张了,爸妈吵着要带孩子去看医生。我也清楚地确定这不是一个坏习惯那么简单,但我不想生病,也不想匆忙去医院。于是在就医之前,我根据孩子的症状在网上搜了一下,找到了很多信息。根据自己的判断,猜测是抽动症,但也不能排除是颈椎病或者其他疾病引起的,于是赶紧带孩子去广州市妇女儿童医院检查,去看了儿童神经康复科。医生简单询问并观察了我儿子,诊断为抽动秽语综合征,因为我儿子出现了很多症状,然后也抽血检查了微量元素等项目,没有问题。

确诊后,我的心情很复杂。虽然确诊了这个病,可以排除其他疾病,但是通过查阅大量的网上资料,我知道抽动秽语综合征可以说是不治之症,没有特效的治疗方法。这种疾病有的会随着成长而逐渐缓解,有的则会持续伴随成年人一生。目前,该病的病因在医学上尚未明确,也没有有效的治疗方案。

医生开了常见的网上泰必利和一些维生素补充剂。我当时真的很绝望,因为我已经知道神经类药物硫必利对妥瑞症有抑制作用(应该类似于镇定剂),但也有副作用。长期使用硫必利会导致儿童反应迟钝和神经衰弱等问题。最可恨的是治标不治本。比如失眠就像吃安眠药一样。吃了之后是有效的,但是不吃的话又会失眠。可惜现在的医疗水平就是这样,没有更好的解决办法。美国从上世纪80年代就有发现和关注抽动秽语综合征的病例,但没有相应的特效药。

就这样,回家后,孩子服用了医生开的处方一周,效果并不明显,只是摇头次数少了,其他症状依旧。真的很累人。看着活泼可爱的儿子因为这个病表现得有点像个无法控制的智障孩子,我哭了好几次。更可怕的是,如果这种症状持续下去,我儿子的小学生活怎么继续?如果自己的异常行为被其他同学拒绝和鄙视怎么办?如果被孤立导致自卑和自闭怎么办?抽动秽语综合征最可怕的是会影响患者的社会交往,容易被社会边缘化。每每想到这里,我就觉得心酸,这种无助感伴随了我很多个不眠之夜。

儿子吃药的那一周,我继续在网上拼命搜索各种治疗方案,总结别人的经验,总结一些规律。很多资料相信都是抽动障碍孩子的家长在网上看过的。我来根据回忆和收集的信息提炼一些关键知识点:

1.患妥瑞症的孩子集中在5-7岁,男孩患病的概率是女孩的9倍。抽动秽语综合征是一种病,它既不是病也不是病。有些轻微的症状会随着年龄的增长而自愈,有些严重的症状会伴随一生。目前推测可能的发病原因有很多,如遗传因素、受到惊吓和刺激、心理压力大、过多使用电子产品、营养不良、吃太多垃圾食品等。只能说是多种因素同时结合在一起诱发了这种疾病。儿子生病前我们打过他一次,他哭得很厉害,我不知道是不是原因之一,每次想起来都很后悔。

2.根据一些记录并参考我身边所知道的病例,有一个普遍的规律:多发性抽动症的孩子大多是过敏体质,很多都有过敏性鼻炎或支气管炎的病史。

3.治疗抽动障碍的孩子,一定不要刻意纠正他的“坏”习惯,更不要打骂,这样只会加深他的潜意识,对疾病有害无益。在日常生活中多表现出对他的爱,比如告诉他我很爱你,或者经常抱抱他。

4.根据我找到的一些资料,都说妥瑞症的孩子可能缺镁,虽然我儿子查微量元素什么都缺,但是我看过一些可信的资料,觉得还是有必要试试,而且我儿童医院的一个亲戚告诉我,其实是不允许查微量元素的。

5、加强平衡感锻炼对抽动症患者会有一定的效果,加强体育锻炼也很重要。参加户外活动,晒晒太阳。现在的孩子早出晚归,几乎见不到太阳。

基于这些信息,我大胆地决定放弃医生的处方,一是因为治疗效果不理想,二是不想以后给儿子留下什么后遗症,而且这些药也只是暂时的。最多就是自己治疗失败然后又拿了医生的处方。

网上了解到的治疗方法主要有两种。一个是头部治疗仪。打开网页找妥瑞症的时候,全是产品。我了解到的情况是,这个治疗仪四千到五千,但是主要针对多动症,有没有副作用不好说,属于物理治疗。另一种方法是纯心理咨询。根据我的经验,我不认为妥瑞症只是心理问题引起的。所以我觉得这两种治疗方法都不靠谱。既然病因是多方面引起的,我觉得治疗也要从多方面入手。于是我根据我了解到的情况给儿子制定了治疗方案。

1,营造家庭环境。每天和儿子亲密接触,和家人达成一致。千万不要在孩子面前提他的异常行为,也不要让他看出我们的眼光不同。

2.加强心理疏导。多和儿子交流,帮他回答死后会怎样的问题(这需要编一些善意的谎言,我觉得这也是童话的意义),学校数学老师凶了怎么办,引导孩子更深入的聊天,了解他的困惑和焦虑。

3.加强营养补充。基本上是隔天给儿子炖老虎奶蘑菇汤。虎乳菇的营养成分很高,可以提高儿子的免疫力,同时治疗他的过敏性支气管炎,对神经系统疾病也有一定的疗效。这是一个做滋补品批发的亲戚推荐的,没想到却把我引向了另一个滋补品的职业,包括每一朵乌云都有一线光明。

4.补充微量元素。网上买个别人推荐的维生素微量元素泡腾片,进口的,不贵,主要补镁。还有,我了解到,不知道对不对。补镁期间我应该少吃钙片,因为钙会影响镁的吸收。改掉儿子挑食的坏习惯,鼓励他多吃蔬菜和肉类,尽量少吃含有色素和防腐剂的零食。

5.加强体育锻炼。每天晚上7点(我家6点吃完饭),我带着孩子去附近的广场学一个小时的滑冰。一是提高大脑平衡感,二是加强专注力,三是运动出汗。坚决不给孩子看Ipad和手机,每天最多看半小时电视。

就这样,我停掉了医生的处方,坚持用我上面的治疗方案给儿子治疗。最重要的是我的治疗方案没有副作用。努力有回报!大概过了两个星期,孩子摇头、耸肩的症状就消失了,更加坚定了我治疗的信心,之后情况逐渐好转,直到所有症状消失。可能是发现的早,治疗的及时。儿子从发病到痊愈只用了三个多月,半年来一直没有复发。他的支气管恢复了,他不会再清嗓子了。即使感冒了,他也基本不会咳嗽。现在对零食和看电视有点放松,但还是很注意运动和营养。

经过这件事,我真的不敢对儿子有太大的期望。我只希望他能平安快乐的成长。这件事也让我更加坚信,凡事没有绝望,只要努力,想办法,一定会有转机的。两个月前听说一个亲戚的孩子得了抽动障碍,三年多了还没好。其实我们身边有很多抽动症患者,包括成年人,但是很多人不知道有些人的奇怪动作就是这种病引起的。而且,症状不一样。很多孩子症状较轻,家长认为是不良习惯,不予理会。运气好的会逐渐自愈,运气不好的会逐渐恶化,让很多家庭深受其害。

记得看过一个数据,中国有十分之一的孩子有妥瑞症。目前,我国有2000多万抽动秽语综合征患儿。如果这个数据准确的话,那就真的很可怕了。

我花了两个晚上考虑写什么。毕竟已经过去半年了,有些资料可能一时想不起来,有些地方还不够详细。如果你有什么问题,可以来找我,我会尽力帮你解答。用中国最大的手机聊天工具“1999年9月8日8点一个人活一辈子”找出这句话里的七个数字。现在贴比较麻烦。不这样写的话,恐怕就贴不出来了。就叫梅子吧。

希望那些需要帮助的家长能从我这里学到一些经验,同时也帮助分享给其他需要帮助的抽动障碍家庭,让更多的人从中学习,早日摆脱困扰。不知不觉写了两个多小时,一点多了。晚安。——马子,写于2018年5月8日。