为了治好自闭症孤独症,我花了20万给孩子打针、 做电击
直至Lucky诊断出自闭症,我才真正体会到“母亲”二字的沉重。
三岁的Lucky仍然不会说话,想要什么东西就用手指示意,我们也能很快地理解他的意思,家里老人也说“贵人语迟”,所以便从未怀疑过有什么不妥。一直到快上幼儿园了,孩子连上厕所、吃饭的需求都不会提,也不会与人眼神对视,我这才紧张起来。
很快,我们挂上了北大六院的号,医生说他“轻度自闭倾向”。
口述 Lucky妈妈(化名)
采访&编辑 嗨脑仁
我听说得了自闭症就像得了绝症,治不好的。这些孩子轻则难以与人社交,重则不会自理。我怎么能容许我的孩子遭遇这种磨难,我们开始发了疯似的四处寻医问药。
不知道我妈从哪里打听来,吃猪尾巴之类的能治疗自闭症,虽然我对此持有很大的怀疑态度,但总觉得“吃了对身体也没坏处”,便给孩子吃了好长一段时间,同时我们也上网各种搜寻相关的疗法。
我们筛选了很久,突然被一个声称 “能治愈自闭症的神奇疗法” 宣传所吸引,这瞬间点燃了我的希望,但也成了我和孩子噩梦的开始。
刚开始只是配合喝些中药,再后来开始给Lucky打针, 语言没说出来多少,反而屁屁都要被打肿了,实在是太心疼就停了。也尝试过 针灸 , 做一次的费用是一千多块,一个月一疗程,最起码得七万 !耗费了不少的积蓄,但却依旧见效甚微。
但我们所经历的,远远不止这些。
病急乱投医,当时我只想用最快、最“高效”的方式让孩子康复。吃药不管用、针灸不见效、打针更是行不通, 无奈之下,我们选择了“电击“疗法:孩子需要戴上一个像牙套似的东西,并在舌头底下垫上仪器,他们声称“这能刺激孩子说话、发音”。
这个方法持续了两个多月,我觉得Lucky被电得都有点“傻”了,与他说话更是不回应我们了,我们这才慌了神、幡然醒悟过来,绝对不能再这么下去了!我们停止了治疗,剩余的疗程费用也统统不要了,我们只希望尽快结束这场噩梦。
正式离开那家骗子医院后, 我上网搜了他们给孩子打针用的药,居然是给大型动物治疗用的?!
那一刻,绝望、悔恨、自责完完全全地笼罩住了我。来来回回跑了好几家医院,半年花费将近20万不说,孩子不仅没有任何好转,更是落下了严重的心理阴影,而我也曾一度抑郁,靠看心理医生排解情绪。
我甚至萌生出了消极的想法:“这孩子是不是真的傻了?是不是这辈子就这样了?要不然,我带着他跳楼吧,也算是一种解脱了。”
在心灰意冷之时,我们再次去了趟北大六院,医生说孩子只是个轻度的自闭症,根本不应该去做那些冒险,让我们立刻停止那些不靠谱的疗法并尽快找机构开始干预。我们来到北大医疗脑 健康 儿童发展中心做最后的尝试。
像开头我提到的,Lucky直到3岁都不太会说话,可不曾想到, 刚刚开展康复干预才一个星期,Lucky下课回家后居然主动给我背了一首古诗 :“白日依山尽,黄河入海流。欲穷千里目,更上一层楼。”他背诗的样子,如今还能够清晰地浮现在我眼前。我和他爸爸都感到非常惊喜,突然间又见到了希望和光芒——这最后一次的尝试没有白费!
后来回忆,可能是孩子很早就具备语言知识了,只是不会运用,也不懂得怎么发音表达,这才一直耽误了。
不管怎样,我很庆幸自己挺过了那段黑暗的岁月, 现在Lucky六岁半了,已经成功入读小学一年级,甚至还会因为我做手工忽略他而与我顶嘴了 :“妈妈,你老做手工,都不管我了、不跟我玩了。”
前前后后加起来,在北大医疗脑 健康 儿童发展中心干预了有大半年,Lucky的进步非常明显:
我能看到他实实在在的成长和进步,便开始操心他上学的事情。因为上半年的疫情不能聚集,所以Lucky没有经过考试就直接进行小学分班了,就读小学之路还算顺利。
Lucky很顺利地进入了小学,基本的能力都还不错,只是他的安坐能力和沟通能力还需要锻炼,总是往外面跑,学校老师担心安全隐患,所以建议我陪读。
最后分享一个关于心态上的小建议吧:
之前,Lucky的沟通能力不太好,话一说多就回答不好别人的问题了,有时候我会听到同龄小朋友说他:“他是不是有点傻?我们不要跟他玩了,他不会说话。”我在旁边自然听得心里很别扭,更担心Lucky会不会心里不舒服之类的,结果他完全不为所动,自己玩去了 现在他虽然还没有交到很好的朋友,但是跟大家相处的都还算融洽。
很多自闭症的爸爸妈妈担心孩子被贴上标签,在意别人对自己的看法。其实, 他人的评价都是无关紧要的,最重要的是如何让我们自己变得更好
很多新手爸妈在刚得知孩子患上自闭症时,难免会心急如焚、走上干预的弯路,带着孩子四处奔波。
一家医院的诊断不理想,那就换一家医院;一家机构的干预效果不好,那就换一个机构;一种方法无效,那就换一种方式……也有不少家长急于求成,信了网上声称能治愈自闭症的骗子疗法。
近十年来,关于自闭症的神奇疗法太多了,应接不暇、不断涌现,不是打着科学的旗帜,就是背着中医的名衔,但大部分都因缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。
在这里,我们想再次提醒家长: 到目前为止,自闭症的病因仍然不明,更没有任何特效疗法。目前世界公认可以改善自闭症症状的,只有“科学干预” ,尤其是6岁前的早期干预,多数患儿可以获得不同程度的提高,部分患儿可显著改善,进而具备成年后独立生活、学习和工作的能力。
同时,我们也要提醒家长,在踏上干预之路之前,一定要擦亮双眼、选择合法、正规的医院和机构。