26岁那年,我躺在手术台上做肾移植。
2012年,大三十一假期去平遥旅游,回到学校后,总感觉异常疲惫,视线变得有些模糊。去校医院咨询,医生只让我回去多休息,用热毛巾敷眼睛。
过了几天也没什么效果,除了眼皮更肿了,脚踝也变粗了。
我有点担心,就去了郑州大学第一附属医院,报了名。尿常规蛋白“++”。b超显示肾脏长9厘米,宽4厘米,血清肌酐468。内科医生肯定地告诉我:“肾脏已经开始萎缩了。我估计慢性肾炎的可能性很大,但不清楚是什么引起的。”
“医生,我是不是病得很重?能治好吗?”当时我还不知道这些指标的意义。
“这要看怎么说了。至于能不能治好,目前没有什么好办法。”
医生没有直接回答我的问题,但我理解,表达得如此委婉,说明这个病可能很难——我最后一次听到这样的表达,是在我已故的叔叔刚刚被确诊为膀胱癌的时候。
我擦了擦手心的汗,裤子都皱了。我努力控制住自己,想对医生说一声“谢谢”,却什么也说不出来。我站起来,办公桌在前面,医生安慰我:“慢慢来,平时注意饮食,不要累,定期透析,和正常人没太大区别。”
拿着检查单,我靠在医院的走廊上,闭上眼睛,眼泪掉了下来。
这一年,我刚刚21岁,大学还没毕业,还没结婚,还没工作,也没经历太多。为什么我会突然变成这样?我不知道。
在回学校的路上,我给我爸打了电话。我不想让他担心,但我哽咽了,好像我不能控制它。我爸说:“别哭,你病了我给你治。我马上去你学校。”
到了学校,除了给女朋友发短信告诉她“我回家一会儿”,不想和任何人说话。我去教务处问得了这个病还能不能继续在学校学习,值班老师也不确定。咨询完之后,他很快回复我:“原则上可以,但是同学病危。为什么不休息一年?”当然,后来退学也是被迫退学。
爸爸赶到学校,看了我的病例,无论如何也不肯相信。年纪轻轻怎么会得这种病?他坚持要拉我去做诊断。肾活检后结果显示:“新月体肾炎,IGA5级,全球纤维化”。
我和父亲都不理解,但我们普遍知道这不是一个好结果。最终,医生的一句话无情地击碎了我们父子仅存的幻想:“基本上是尿毒症,先做个筐吧。”
我当时拒绝了透析,我不想像个怪物一样一辈子被拴在机器上。“透析”这个词对我来说,就像“跳楼”对年轻的史铁生一样。我不想听任何人提起这件事。
回到家,我固执地相信网上找来的中医药方,外婆也给我找了很多偏方:醋泡青蛙,生吃鱼鳔,强迫自己吃任何恶心难咽的东西。匆匆去了医院,一点也不见好转。身体里的水越来越多,压迫着我的心脏,呼吸困难。
三个月后,身体状况恶化,不透析就要死了。在家的最后几天,我甚至产生了幻觉。后来才知道,我的肾不行了,身体根本不排毒。
父亲和姐夫逼我“扭”进遵义市医院,谭医生就是病人。爸爸问他:“你能劝劝我的孩子吗?我们不想让他做透析,但他的生命很重要。”
谭医生看了看我,没说什么,把我拖到透析室,指着病床上正在透析的病人对我说:“嗯,我31岁,刚查出来肌酐1,200多。透析半年,老婆带着孩子和他离婚;这个比你小,不到12。7岁时没注意紫癜,最后发展成尿毒症。我已经在这里透析两年了。那边那个,本来是急性肾炎,可以恢复。他被中药耽误成尿毒症。你想让他做什么...没人想得这个病,但他就是得了。你怎么想呢?不是活着?你还年轻,老老实实透析,说不定以后还能换肾。”
这是我第一次在现实中见到其他尿毒症患者。
从那天开始,我在这个透析室里呆了快五年,从最初的两天1次到半年后的一周三次,我终于慢慢接受了自己得了尿毒症的现实。很长一段时间,我都是近乎变态的照顾自己——严格忌口,控制好水。透析几年,只感冒过一次,去过一次医院。
17二月17,我在一个小公寓里跟师傅学装修,突然接到谭博士的电话,问我过得怎么样。我自豪地回答谭医生:“我身材很好,没什么异常。”
“这里有肾源。要不要考虑移植,经济如何?能不能跟得上,至少20万?”电话那头说。
这个电话真的让我又惊又喜。好消息是这种与我无关的好事真的能打击到我。前段时间排了肾,只是抱着专注参与的想法,一点期待都没有。令人惊讶的是,它花了这么多钱。
电话里,谭医生还特意跟我说,有个病人刚做了移植,情况还不错,但后来感染了,花了40多万重症监护。家里经济实在跟不上,他家只能被迫放弃治疗。最后人和钱都是空的。
谭医生应该是感觉到了我的犹豫,安慰我说:“如果钱没到位,就等下次吧。不是没有机会。中午12前给我回电话。”
挂了电话,我一个人在阳台上呆了很久。谁不想做一个正常人?我决定赌一把。
我打了三个电话。我的父亲,我的哥哥和小凤——小凤是我的童年。初中高中一直在一起。我生病后,他一直陪在我身边,帮了我很多忙——他们一致支持我做肾移植。
我家所有积蓄不到20万的时候,大家开始东拼西凑。到中午的时候,这2万,那3万勉强凑够了40万。我把谭医生叫回来,准备收拾东西出发。我甚至带了睡衣-如果我能做手术呢?
下午三点半,一行人走到汇川大道时,接到了谭医生的电话。我以为他已经催我去了,赶紧说:“我马上就到。我已经在城里了。”
谭医生非常抱歉地说:“不好意思,捐献者家属决定暂时不捐献,所以手术做不成了。”我一时不知说什么好,谭医生道:“你在城里。要不要过来我们可以交流一下?”
我们都在这里,所以很高兴交谈。在医院的办公室里,谭医生告诉我关于移植手术和费用的各种问题。还特意问了在家怎么锻炼好,以便随时等待移植。
然后我回家了。下午6: 30,汽车商店到达涂平,40分钟后我就到家了。就在车要爬坡的时候,谭医生的电话又来了:“你在哪里?”和家人沟通后,我决定捐献,马上来医院。"
我们都很惊讶。我告诉谭博士我们已经在回家的路上了。他有点抱歉。最后,他说:“试着来这里,如果可行的话。”
于是我们掉头就往医院赶,已经快晚上9点了。
医院还是老样子,走廊里都是病床,护士长正在电话联系她的工作人员,为今晚的移植手术调配人手。
进了术前谈话室,看到两个和我一起的病人作为备选:一个满脸痘疤的小哥哥,有十几个家属陪着,听说开的是雷克萨斯,还有一个60岁左右步履蹒跚的老人,只有一个女儿陪着。
从他们背后的交谈中,我了解到这两个病人的家属都是医院的医护人员。说实话,这让我有点沮丧,也许我不会有机会了——但看到两个病人的状态,我又安慰自己。
简单介绍了一下,谭医生的意思是所有的检查都要做,谁最合适就让谁去。
胸、肺、肝胆、心电图、胃、血管、彩超,一直到凌晨3点,倒数第二次胃镜,因为胃镜室临时加班,没有麻醉师,所以无法无痛。我和雷克萨斯去胃镜室的时候,老人在呕吐。胃镜真的让人反胃,老人血压低,就是不会担心高血压的危险。
我的血压是140,可能是那天疲劳的原因。太高了。“雷克萨斯”比我还惨。胃镜开始讲高血压给胃镜检查带来的诸多风险,大家都沉默了。过了很久,雷克萨斯沮丧地问:“这个检查能不能不做?”医生坚决否定了他的要求,胃镜很不耐烦:“给你五分钟考虑,不然我回去休息。”
这时,谭医生来了。了解情况后,他说:“这个肯定有风险,移植手术风险更大。另外,你哪种病血压正常?”
五年的透析生活让我与现实生活隔绝太久,我渴望成为一个正常人。
“我来做!”我先站了起来。
幸运的是,检查很顺利。凌晨5点,基本上所有结果都出来了。
针对术前谈话的结果,谭医生做了评价:“雷克萨斯”感冒发烧,直接拒绝。他的家人很失望,听说他抽烟很厉害;老人化验结果还可以,只是有些低血糖;谭医生最终确定我是手术对象。
这是我人生中的第一次手术,也是我这么多年一直想做的手术。我既紧张又期待。
接下来就是备皮了。一个微胖的中年男医生过来问:“谁来做手术?”来准备皮肤。“我和他去了隔壁房间。里面有一张床。他指着床说:“平躺,把裤子脱了。”见我脱了裤子不动了,我命令道:“内裤也脱了。“摘下来后,我看到他手里拿着剃须刀,我就知道备皮是干什么用的了。
为了防止肛门括约肌松弛,我还做了灌肠。带着贴胸贴背的饥饿感,我焦急地等待着通知。
大约十分钟后,护士带我们乘电梯下到手术室楼层。电梯异常的快,一路上没有人说话。在手术室门口等了一会儿,一个穿着手术服的护士开门把我领了进去。
狭长的走廊里,两边是一个间接的手术室,似乎没有尽头。进手术室的时候,护士让我躺在手术台上,问了我一些基本信息,然后就出去了,留下我直挺挺的躺在上面。
四周一片寂静,我能听到自己心跳的声音。就像在我面前放幻灯片一样,过去的人和事浮现在我眼前。想起这几年生病的无奈和透析的委屈,泪腺胀得像醋一样,也不知道过了多久,不知不觉就睡着了。
我被人吵醒了。当我醒来的时候,我被一大圈穿着绿色手术服和口罩的医生和护士包围着。我知道手术就要开始了。
他们先是让我调整睡姿,然后把我的右手绑得紧紧的,然后给我脸上戴上氧气罩。第一次只觉得窒息。护士应该是看出了我的紧张,很平和地安慰我说:“放松,放松,自然吸气。”
接下来,我在被绑的右臂上注射了一根套管。一切就绪后,护士解开我的衣服,褪下我的裤子,开始消毒。碘伏让我觉得很冷,麻醉的效果很快就来了。不久,我又睡着了。
手术花了很长时间。听说第二天中午12才出手术室。当时我隐约觉得有人在叫我,扇我耳光。我勉强醒来,仍然没有醒来。我只意识到自己被推得不稳,记忆模糊断断续续。
我依稀记得,我从手术室出来的时候,家人正在门口等我。我的父母,兄弟,女朋友看到我出来,围了上来。手术很顺利,大家都很开心。
第三天,我彻底醒了,手脚被绑着,看到我很清醒,护士给我讲解了注意事项,解开了领带。护士叫我起来走走,但我还是觉得有点疼。
血液从腹部的导管排出,积聚在引流袋里,这是一个好迹象。全家人当时都很开心——这是我透析5年后第一次看到自己的尿。我们买了量杯和量筒,用来记录每天的尿量和尿量。慢慢的,尿量在增加。
可能我早一点开心。第10天,尿量突然开始减少。我心里有一种不好的预感,医生也很紧张。我开始改变用药方案,增加了强的松和他克莫司的剂量,持续4天。大家都提心吊胆,怕新换的“肾宝宝”(尿中毒患者对肾脏的昵称)又出问题。因为进出不平衡,我的身体又开始浮肿,只好又开始透析,一天一次。
好在16日,尿量开始增加,出入平衡慢慢维持。
21那天下午,我终于出院了。
但最后还是出了意外。
我清楚地记得,那天晚上我在准备移植手术的时候,看见一个家属在走廊里的病床上,用一把伞为病人遮挡医院明亮的光线。这位患者肾移植后产生抗体,移植肾坏死取出后,左眼一直疼痛,睁不开,直到现在还怕光。
出院第七天,左耳开始疼,扁桃体红肿,很疼。因为经验不足,当时还是抱着忍一忍的想法。直到下午我才给谭医生打电话。他安慰我说:“不要太紧张。吃激素容易感冒。”
但是到了第八天,症状不但没有好转,反而越来越严重。谭医生觉得情况不妙,让我赶紧住院。
住院后化验结果很不好,恶化无法控制。谭医生很无奈。他建议我去湘雅医学院附属医院:“我老师的技术经验和设备都很先进,肯定有办法。”和对方沟通后,他告诉我不用去了,他的导师坐高铁来看我。
谭医生的导师来了,马上找了个机器给我做穿刺检查。结果非常遗憾——移植的肾脏已经坏死,没有恢复的余地——根据我的身体状况和反应,建议我立即住院,把我新移植的肾脏切除。
“肾宝宝”没了。
就是出院后,有一天翻住院记录,才知道再次住院后,三次住进ICU,三次下病危通知书。在这之前,我总是迷迷糊糊的。唯一的印象就是早上透析后人突然开始不舒服,冷汗像泉水一样不停的往外冒。我感觉眼睛冒汗,头发衣服裤子都湿透了,身体里的血液像沸腾一样干燥。我想取出我身体里所有的骨头。我神情恍惚,不自觉地动了一下,家人和护士紧紧抱着我。
医生劝我家人放弃,说“不要落得人财两空。”我爸立马哭了,红着眼睛抱着我妈说:“我不能签这个字。我不能让我儿子地下了我。”
想起移植后的病房里,一个老太太问父亲:“你有六十多岁吗?”父亲笑了笑,没有回答,但我知道,父亲今年刚满50岁。这些年来,他用自己的生命陪我走过。
经过十多天的抢救,我恢复了生命,我醒了,从ICU转回了恢复病房。绕来绕去又回到原点,很不愉快。还听说谭医生后来做了两次移植手术,病人恢复的很好,很羡慕。
我的肺部一直有感染,每天只能输注氨基酸、脂肪酸和消炎药。因为脂肪酸浓度高,我经常一眨眼就开始流失。时间长了,我的血管硬得跟骨头一样。在病床上躺太久,肌肉萎缩,只有头能动,手脚像木头。
谭医生总是一脸担忧地跟我说:“只要你马上好一点,动作再快一点。不这样下去,肌肉会完全定型,真的瘫痪。”但是他的话,我已经有点麻木了。自从在郑州大学附属医院听到“尿毒症”这个词,我就知道我以后只能爬行了。
在医院躺了100多天,整天靠爸妈帮我抬腿抬手按摩热敷。到了7月中旬,我终于又出院了——虽然出院了,但每天大部分时间还是摇着轮椅,沿着杭州路去医院做针灸透析。
是的,我重新加入了透析大军。
依稀记得2013年9月,我休学1年的日子临近了。我不想退学,爸爸也不想让我退学,但是学校里负责行政的老师对我说:“同学,你暂时好不了了。学校当然不想让每个学生退学,但如果学校出了事,我们会承担责任。”父亲想和学校签免责协议,老师说:“协议无所谓,真的是意外。你闹,学校还跑不了。”
最后学校答应我五年内可以返校,换个肾就可以继续读书。
但是现在,这个时限已经没有任何意义了。
肾移植已经1年了,有时候梦里会出现手术的场景。不知道那次体内移植了谁的肾,他经历了怎样的痛苦?但我还活着,这是一件很幸福的事,虽然它是如此的微不足道,以至于我在健康的时候从来没有意识到。
不知道以后能不能结婚,能不能有自己的孩子。甚至我经常跟父母提起“如果我走在他们前面”。我不想死,虽然不可避免,但是我真的会害怕吗?你会害怕吗?
写这篇文章的时候,我一直在思考一个问题:幸福不在于幸福本身,而在于你细腻的感情和永不满足。
如果我没有生病,我真的能幸福吗?
作者|团伯二
编辑|沈
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