红斑狼疮是绝症吗？
系统性红斑狼疮是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，临床表现复杂，病程迁延反复。SLE患者广泛分布于世界各地，地域差异很大。据估计，中国大约有一百万SLE患者，并且有逐年增加的趋势。大多数是育龄妇女。过去由于对疾病的认识不足，SLE患者死亡率很高，所以人们有恐惧感，甚至将其与癌症相提并论。近20年来，由于临床免疫学的迅速发展，SLE的早期诊断和治疗不再是一个难题。只要大多数患者得到医生的正确诊断和治疗，特别是坚持长期随访，他们的病情是可以控制的，他们的生活是很好的。很多人也组织了幸福的家庭，养育了孩子，生活质量明显提高。据统计，我国SLE患者10年生存率在84%以上，已经处于国际先进水平。
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如何诊断自己是否患有系统性红斑狼疮？
目前通常采用美国风湿病学协会1982修订的分级标准。1、面部蝴蝶状红斑2、圆盘状红斑3、日光过敏4、口腔或鼻咽溃疡5、非侵袭性关节炎6、浆膜炎7、肾损害8、神经病:癫痫发作或精神病9、血液学异常:溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。10，免疫学异常:狼疮细胞阳性，抗DS-DNA抗体阳性，抗SM抗体阳性，或6个月抗梅毒血清试验假阳性11，抗核抗体阳性。临床上，在排除其他疾病的前提下，如果出现上述11标准中的四种及以上表现，注意:由于SLE的诊断比较复杂，一定要去正规医院，由专科医生诊断，不能自行诊断，以免误诊。
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系统性红斑狼疮的早期表现有哪些？
SLE是一种全身性疾病，包括皮肤、肌肉、骨骼、心脏、肺、肝脏、脾脏、肾脏、大脑、眼睛、鼻子、耳朵、牙齿和头发。如:发热、乏力、食欲不振、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指尖皮疹、感冒后手足变白或发紫、复发性口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、月经出血、皮肤紫癜、贫血、白细胞增多、血小板减少、头痛、幻觉、幻听、麻木、顽固性腹泻、呕吐。
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患者如何选择治疗方法？
一定要去正规医院诊治。通过定期的检查和检验，可以确认是否患有SLE，并在专科医生的指导和监督下进行治疗和用药。不要听信广告，自己吃药，或根据自我感觉增减剂量或停药。
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患者需要做哪些实验室和仪器检查？
1，抗核抗体谱:效价>；1: 20有临床意义。其中，抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体，与疾病活动性和预后有关。抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记抗体，不代表疾病的活性。抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常出现口干、眼干等症状，抗RNP抗体阳性的患者常出现雷诺现象。50% ~ 70%的患者抗组蛋白抗体阳性。
2、皮肤狼疮带试验:患者在皮肤表皮和真皮交界处，会有免疫复合物沉积。取皮肤活检，在荧光显微镜下可以看到表皮和真皮交界处呈线状草绿色荧光。这叫皮肤狼疮带测试。狼疮带有助于SLE的诊断，但并非SLE患者独有。然而，一个强阳性狼疮带测试往往表明，系统性红斑狼疮是可能的。
3、血沉、血常规、尿常规
4.血清补体C3、C4、CH50:补体水平与SLE活动度呈负相关，血清补体极低，疾病处于进行期。
5.循环免疫复合物:SLE活动期增多。
6.血清蛋白电泳:活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白升高，治疗后恢复正常。
7.类风湿因子:20% ~ 30%的SLE患者类风湿因子阳性。
8.抗磷脂抗体:抗磷脂抗体的存在可引起动静脉栓塞；它还会导致血小板减少和出血。除了脑病，抗磷脂抗体也可导致死产或流产。
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怎么知道SLE复发了？
如果出现以下症状和实验室检查异常，应考虑疾病复发。
1)不明原因发热。即发热不能用感冒、咽喉、肺部、尿路感染来解释，也不是其他疾病引起的；
2)指(趾)尖或其他部位出现新鲜皮疹或伴有血管炎样皮疹；
3)关节肿胀疼痛再次发生；
4)明显脱发；
5)口鼻新鲜溃疡；
6)胸腔积液或心包积液；
7)蛋白尿增多；
8)白细胞减少或血小板减少或贫血明显；
9)神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；
10)抗双链DNA抗体滴度升高；
11)血沉快速升高，达50 mm/h以上；
12)补体下降，尤其是C3下降。建议你定期遵医嘱。
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关于系统性红斑狼疮的问答？
SLE和发烧有什么关系？发热往往说明SLE处于活动期，应及时采取措施进行治疗，避免SLE的发展。什么是蝴蝶红斑？两颊出现蝴蝶红斑，呈片状，颜色发红。这是疾病活动的迹象，需要积极治疗。为什么会有口腔溃疡？SLE可影响粘膜病变，表现为糜烂、溃疡和发红，通常无痛。黏膜病变的加重往往预示着疾病的活动程度。这时候要注意口腔的清洁，避免辛辣食物的刺激。为什么容易脱发？SLE患者容易脱发，主要是由于皮肤下的小血管炎，导致毛囊营养供应障碍，影响头发的生长。一般病情控制后，头发是可以再生的。如果再次脱发，可能是疾病复发的症状。为什么经常月经失调甚至闭经？SLE是一种自身免疫控制网络紊乱疾病，可导致月经紊乱。长期使用激素和免疫抑制剂也会引起月经紊乱，甚至闭经。比如长期服用环磷酰胺会抑制卵巢功能，服用雷公藤半年以上的人往往会出现月经紊乱和闭经。SLE会影响关节吗？关节炎是SLE最常见的临床表现，多见于近端指间关节、腕关节和膝关节。其特征是肿胀和疼痛，通常是对称的。SLE的关节炎一般不会破坏关节，对症治疗就够了。SLE会影响心脏吗？心脏是系统性红斑狼疮的重要器官之一。一般发生率在50%左右。心脏病包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时使用激素和免疫抑制剂治疗，大部分患者的病情可以很快得到控制。SLE会影响肺部吗？狼疮性肺炎发病率不高，约占SLE的10%，预后一般较差。所以要积极治疗SLE，防止这种情况的发生。定期拍胸片，看肺部有无动态变化。SLE会影响胃肠道吗？25% ~ 50%的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道血管炎引起的，也有部分是长期用药引起的副作用。因此，不要暴饮暴食，少量多次进食，不要吃辛辣、酸、辣等刺激胃肠道的食物，也不要抽烟喝酒，以免加重胃肠道负担，加重病情。如何预防肾病的发生发展？肾病是死亡的常见原因。因此，应采取积极措施预防肾病的发生。如果有肾脏疾病，要正确合理的治疗，不要失去治疗的机会，导致肾功能衰竭。为预防肾脏疾病的发生和发展，门诊应定期随访患者，并经常检查尿液和肾功能；测血压，查肝功能，电解质等。做肾穿刺了解肾脏受损程度；使用帕芙琳等药物来防止肾脏疾病的发展。如何早期发现狼疮脑病？对于活动期患者，如发热、关节肿痛、心包和/或胸腔积液、手指血管炎、面部红斑。
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同时出现头痛、呕吐、兴奋或抑郁，或哭无常，或大小便困难、四肢麻木等。，应尽快做脑脊液检查，或CT、磁振检查。早期充分的治疗可以完全治愈狼疮脑病，不会留下任何后遗症。
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关于系统性红斑狼疮患者生活的疑问ABC？
SLE患者可以结婚吗？按照目前的治疗方法，大部分患者的病情都可以得到很好的控制，病情控制后完全可以结婚。而且，已婚伴侣的生活、安慰、支持和鼓励有助于控制病情，帮助患者树立战胜疾病的信心。SLE会影响性功能吗？SLE患者的性器官结构和功能一般不变，不会影响性欲和性功能，也不会因性生活而加重病情。值得注意的是，部分患者在使用某些药物后会出现性功能障碍，如雷公藤等。所以在治疗中要考虑到药物的副作用。SLE能生孩子吗？红斑狼疮不是一种传染病，也不是像唐氏综合征或精神疾病那样的遗传病，所以完全有可能携带红斑狼疮结婚生子。但病情的发展必须在医生的长期随访中得到控制。一般用小剂量激素，病情稳定1年以上。结婚生子可以考虑。SLE患者孕期需要注意什么？密切关注自己围产期的身体变化，如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等。，要经常联系专科医生，做好详细记录，让专科医生了解你的病情，同时定期进行产前检查，及时了解胎儿在宫腔内的发育情况，以及产妇是否有病情变化。怀孕初期一定不能用一些对胎儿不利的药物，多吃新鲜水果增加营养，心情舒畅。同时，夫妻之间的体贴和安慰是孕妇最大的精神支柱。SLE会遗传吗？SLE的发病机制是多种因素综合作用的结果，受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫状况的影响。这种病只能叫遗传易感性，不能叫遗传病。大多数患者的孩子都很正常，健康活泼。为什么暴晒会诱发SLE？大约40%的SLE患者会对光敏感，阳光中的紫外线会诱发疾病。因此，光敏性患者，如果外出时天气晴朗，最好戴顶帽子或打伞，避免紫外线的直接照射而加重病情。SLE患者可以用化妆品吗？有些化妆品含有化学试剂，尤其是含有芳香胺的化学试剂，会诱发狼疮。也有染发或纹眉后出现狼疮的情况。所以为了避免化学物质的刺激，最好不要用化妆品。SLE患者的饮食应该注意什么？SLE患者的饮食没有特别的禁忌。但有些食物，如芹菜、无花果、蘑菇、烟熏食品、苜蓿籽和豆荚等，会诱发红斑狼疮，应尽量避免。注意低盐饮食，多吃香蕉、苹果、橘子、西红柿等富含钾的水果和蔬菜。但如果患者有肾功能衰竭，血钾高，就不能吃含钾高的食物，糖尿病患者需要限制主食和甜食。简而言之，SLE患者饮食宜清淡，低盐、低脂、高蛋白。什么药物可以诱发SLE？能明确诱发SLE的药物有肼屈嗪、普鲁卡因胺、异烟肼、氯丙嗪、甲基多巴。
可能诱发的药物有:苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(普萘洛尔)、羟诺洛尔(普萘洛尔)、巯氧吡啶、三甲基二酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(卡托普利)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、整形外科用硅胶。
不明药物有:磺胺、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮等。
疾病控制后，SLE患者尽量不要服用上述药物，以免加重或使病情复杂化。SLE能治愈吗？SLE的病因尚不明确，目前中医或西医都无法治愈。但有足够的药物长期缓解病情，患者可以正常生活。
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系统性红斑狼疮治疗原则
活跃期应积极治疗缓解；缓解期应调整用药，减少药物副作用，防止疾病复发。病人应该做五件事而不是五件事。五要:遵医嘱，充分休息，性格开朗，饮食适当，定期检查。五不:不乱用药，不过度劳累，不暴晒，不听信道听途说，不突然停药。医务工作者正在努力找出这种疾病的原因。相信在不久的将来的某一天，SLE会被彻底治愈。
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红斑狼疮患者应该如何照顾自己？
红斑狼疮患者要加强自身的护理，对疾病的预后也起着关键作用。患者应该保持乐观和良好的情绪，并帮助他们建立战胜疾病的信心。对于病情较轻的患者，要合理安排饮食和日常生活，如多吃高蛋白、营养丰富的食物。除了芹菜和菌类，鸡鸭肉类海鲜都没必要忌口。注意休息，晚上睡8小时以上，下午午睡1小时左右。光敏患者外出时应避免阳光照射。红斑狼疮不同表现的患者可根据情况给予相应的护理: (
1)面部红斑:保持面部清洁，经常用清水洗脸，用30℃左右的温水湿敷红斑。避免使用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(2)口腔及鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软毛牙刷刷牙，局部涂碘甘油。
(3)脱发:用温水洗头，边洗边按摩头皮。
(4)长期卧床:注意预防褥疮，多翻身，保持局部清洁，轻拍背部帮助咳痰，注意大小便变化。
(5)注意药物的副作用:如黑便、皮肤痤疮、臀部疼痛、视力模糊等。，并及时向责任医生报告，采取措施。
总之，良好的护理对红斑狼疮的发展和恢复至关重要，有时甚至能起到药物无法达到的作用。
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红斑狼疮病情控制后还能正常工作吗？
患了红斑狼疮，患者往往会有一种悲观的情绪，认为病是治不好了，总会死的。有的甚至自杀终身，有的长期呆在家里不敢工作，被动终老。其实这些想法都是错误的。以前我们对这种疾病认识不够，死亡率很高。但是近20年来，这种疾病的治疗有了很大的进步，治疗方法也越来越多。经过正确的治疗，很多患者可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕。可怕的是思想上的悲观失望。作为患者，首先要了解自己的病情，不断和医生沟通，学习一些疾病防治的知识。经过适当的治疗，大多数患者已经能够控制和稳定病情，许多患者恢复了工作能力，有些人甚至有勇气丢掉“铁饭碗”，选择一条充满风险和困难的道路去成就一番事业。作为一名医生，我不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当患者病情得到控制后，多接触社会，减轻心理压力，参加工作，把学到的知识贡献给社会，对患者的治疗是有利的。作为患者家属，要理解患者，积极鼓励患者面对疾病，面对社会，面对生活，在医生、患者、家属的配合下，帮助患者克服心理疾病，面对生活。当然，首要条件是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。
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如何治疗药物引起的恶心呕吐？
泼尼松和免疫抑制剂等药物可引起红斑狼疮的胃肠道反应，最常见的是恶心和呕吐。
药物引起的恶心呕吐最常见的是对胃肠黏膜的刺激。不同的药物有不同程度的胃肠道损伤。泼尼松主要是增加胃酸分泌，直接刺激胃黏膜，使胃的保护层变薄。免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌呤和甲氨蝶呤通过干扰胃肠细胞的分裂和修复引起恶心和呕吐。
上述药物对胃肠道有直接刺激作用，一般治疗红斑狼疮有效，所以临床上存在两个问题。医生和患者一方面不愿意因为这些药物的轻微副作用而放弃使用，另一方面也不希望药物对身体产生太大的影响。临床上可以先试用这种药，如果疗效好就继续用。如果胃肠道真的不耐受，尽快停用。一般可采用以下方法进行治疗。
(1)药物治疗后引起恶心呕吐，但疗效很好，可以停药几天，等胃肠道症状缓解后再继续使用。
(2)首先减少一半的用药量，多喝水，以降低药物在胃肠道的浓度，减少刺激性。
(3)可饭后服用，使食物保护胃黏膜。
(4)使用胃粘膜保护剂，如硫糖铝制品和抗酸剂。
(5)如果以上方法无效，可以尝试少食多餐的方法，即将一日三餐改为一日六餐，使胃中始终有食物，从而减少药物对胃的直接刺激。
(6)可使用多潘立酮、胃复安等胃肠动力药缓解症状。
(7)如果比较严重，要停药，做胃镜了解损害程度。
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狼疮性肾炎如何注意饮食？
很多狼疮性肾炎患者都非常关注自己的饮食。的确，饮食的质量对疾病的治疗有一定的影响。由于狼疮性肾炎导致大量蛋白质丢失，每个患者平均每天丢失2克左右，会导致血液中蛋白质含量的降低。每天补充一些优质蛋白质，维持身体的蛋白质平衡是很有必要的。所谓优质蛋白质主要是指动物蛋白，如鱼、肉、鸡、鸭等。，这个要根据自己的经济情况来决定。可以比平时多吃，补充肾脏流失的蛋白质，但不能吃太多，以免消化不良。也可以吃一些新鲜的蔬菜来补充身体的维生素，不要“忌口”。很多人都听过这样的传言，生病了不能吃这个吃那个，拼命节食，造成了身体的虚弱，不利于身体的抗病能力。由于肾缺血，肾脏可分泌肾素，激活血管紧张素，导致高血压。同时由于钠排泄功能下降，水钠潴留，加重高血压。所以要限制钠盐的日摄入量，一般每天3克左右，同时补充一些活性维生素D，帮助钙的吸收。出门多穿点衣服，注意预防感冒，以免病情加重。
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红斑狼疮的治疗原则是什么？
红斑狼疮不像感冒，在药店买点药就可以了。红斑狼疮是一种复杂的疾病，需要有经验的医生长期随访治疗才能控制病情。但治疗原则要求医生理解患者及家属，配合医生控制疾病复发。
(1)了解病情的严重程度:就像打仗一样，需要先熟悉情况。一般来说，关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎是较轻的临床表现，而弥漫性肾炎、中枢神经系统受累、溶血性贫血和血小板减少是该病的严重表现。
(2)个体化:每个患者对药物治疗的反应是不同的，因此治疗方案和药物剂量必须个体化。治疗一段时间后，药物要控制在适当的剂量，防止疾病复发。
(3)风险/效果比:每次都应评估所选药物和剂量对患者的风险/效果比。很多药物既有疗效又有副作用。因此，在治疗过程中，需要在控制疾病活动性和药物毒性之间寻求最适合个体的药物和剂量。
(4)随访:无论病情控制与否都应长期随访，根据病情每1-12个月全面检查1次。长期缓解者可尝试停药。
(5)抗核抗体及治疗:各种抗核抗体，包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体，是诊断疾病的重要标志，而不是评价疗效的指标。这是非常重要的，医生和病人都要记住。如果只有抗核抗体阳性而无临床表现，一般不需要治疗，但抗双链DNA抗体滴度高的患者要警惕疾病活动，尤其是狼疮性肾炎。
(6)光敏性:只有40%的红斑狼疮患者有光敏性。不是所有的病人都应该避免阳光照射。只有部分皮疹严重或有光敏史的患者才应该注意这个问题。晴天出门最好打伞，避免阳光直射。
(7)提高生活质量:随着红斑狼疮的治疗效果越来越好，长期生存率不断提高，提高患者的生活质量被放在重要位置。给予患者精神上的支持。在治疗的开始，休息是非常重要的。然而，当药物可以完全控制症状时，应鼓励患者参加适当的工作，儿童应尽可能返回学校。长期控制或缓解后，可以考虑结婚生子。
总之，红斑狼疮的治疗就像画画一样。颜料、纸、笔都准备好了，等着医生、病人和家属去构思和描绘。
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抗磷脂抗体综合征怎么样？
一个反复流产的女人，在妇产科检查多次都找不出原因，既不是内分泌改变，也不是器官功能异常。这个时候要想到抗磷脂抗体综合征的可能性。1952发现抗磷脂抗体综合征，多见于部分红斑狼疮等结缔组织病患者，也可见于部分原因不明的女性。其主要临床表现为反复血管内血栓形成、自然流产和血小板减少，并伴有抗凝剂和抗磷脂抗体的实验室检查阳性。目前其发生的原因还不是很清楚，可能与以下因素有关:众所周知，血管内皮是由磷脂构成的。如果体内出现抗磷脂抗体，可与血管壁上的磷脂结合，破坏血管内皮，形成血栓，导致局部组织供血障碍。如果发生在子宫内，可影响胎盘的血液供应，引起流产。
部分红斑狼疮患者抗磷脂抗体阳性，发生率为20% ~ 50%。但抗磷脂抗体阳性并不代表有此综合征，只有出现血栓形成、习惯性流产等临床表现才能考虑该病。其他红斑狼疮患者有血小板减少、中风、心肌梗死、失明等。，可能和这个病有关。80%的抗磷脂抗体综合征患者可出现网状紫绀。
总之，抗磷脂抗体综合征是一种危害较大的疾病，在红斑狼疮中较为常见，应引起患者和医生的重视。
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如何判断红斑狼疮的活动性？
对于每一个患者，都要全面了解他的病情，判断他的病情是活动期还是稳定期，这一点对于偏远地区医疗条件较差的患者尤为重要。不要因为他对自己病情的无知而耽误了及时的治疗。本文介绍了近年来临床上常用的判断红斑狼疮活动性的标准。
在1980中，有人提出了红斑狼疮活动性的计算标准，包括7项指标:
①关节炎。
②实验室检查异常:狼疮细胞阳性；白细胞计数低于4x 10 '/L；补体下降。
③皮疹、粘膜溃疡、脱发。
④胸膜炎和心包炎。
⑤癫痫、狼疮性头痛、精神障碍。
⑥血管炎。
⑦尿液改变，如蛋白尿、血尿。
以上指标，有1的项为1，无1的项为0。疾病可分为活动性组和非活动性组。当评分大于等于2时，表示病情活动，7为极度活动。
此外，当目前使用的激素量仍不能控制皮疹、关节炎、精神症状、浆膜炎等疾病的发展时，应考虑疾病活动性。在一些未经治疗的患者中，如果出现血小板减少、血小板减少和白细胞减少，应考虑疾病活动。
也有人把红斑狼疮的病情分为三个等级:重度活动、中度活动、病情稳定。当有三种以上关节痛、心包炎、脉管炎、肌痛和脑或肾损害时，为重度活动，只有1或2项为中度活动，无上述表现者为病情稳定。
总之，要全面判断和了解自己病情的变化，定期去医生那里复诊，配合医生积极治疗，尽快控制病情。
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我国红斑狼疮的诊断标准是什么？
在1985全国风湿病会议上，上海风湿病学会受全国风湿病学会委托，结合计算机和现代免疫技术，制定了13红斑狼疮诊断标准(见表2)，经全国不同地区27所医学院或省级医院验证。该方法适用于我国早期或不典型红斑狼疮的诊断，目前已广泛应用，1987采用。
中国红斑狼疮诊断标准
1.蝶形红斑或盘状红斑
2.光敏X10'/L或溶血性贫血。
3.口腔粘膜溃疡
4.非畸形关节炎或关节痛
5.胸膜炎或心包炎
6.癫痫或精神症状
7.蛋白尿、管状尿或血尿
8.白细胞小于4x10'/L或血小板小于100。
9.荧光抗核抗体呈阳性
10.抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性
11.抗Sm抗体阳性。
12.o减少
13.皮肤狼疮带试验(非病变部位)阳性或肾活检阳性。
符合以上13项中任意四项者，可诊断为红斑狼疮。
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什么是抗RNP抗体？
抗RNP抗体是一组自身抗体，也属于抗核抗体。可见其他自身免疫性疾病在35% ~ 45%的红斑狼疮患者和95% ~ 100%的混合性结缔组织病患者中检出率不高。混合性结缔组织病是一种伴有肌炎、红斑狼疮和硬皮病的疾病。
作为标记抗体，在诊断和鉴别诊断中具有重要意义，但与疾病的活性和稳定性无关。一般只需要测试1次，正常值为负。在过去，很难通过电泳来区分这组RNP的特异性。现在通过免疫印迹技术可以将RNP分成许多不同分子的抗体，这对于研究抗RNP抗体的特异性具有重要意义。