燃烧的生命
每个人都有命运的骰子,都有选择交换与否的权利,谁都没有选择结果的权利。活着意味着以生命燃烧为代价继续存在。有人跟我说,身体才这样,没必要那么专注于做什么。我不同意这种说法。我所做的是对得起燃烧生命的代价。烧了之后就变得有点意义了。我任何时候都不能放弃,至少要完成一个目标,直到生命燃烧到最后。
五年前,我被诊断患有IGA肾炎,这是最常见的原发性肾小球疾病。活检报告交给我的时候,我也没在意。我以为肾炎和我平时去看医生被诊断为炎症的情况差不多。只要稍微注意一下,吃点消炎药应该就好了。更何况以我当时的体质,打完篮球还能继续打羽毛球,在球场上翻盘一两个对手毫不费力。吃了医院开的药一段时间后,发现情况并没有想象中那么简单,尿潜血、尿蛋白等关键指标几乎没有变化。所以,我以为吃药没什么效果,从来没感觉到什么。这种情况下肯定是吃多了不好,所以吃了将近一年的药,擅自停药,停止复查。只有每年体检才能知道几个关键指标的结果。正因为如此,我当时的无知浪费了最好的治疗巩固期。
几年过去了,每年体检报告中几个关键指标的结果都没变。直到2016年底,因为感冒,咳嗽了很久,然后血压升高。对于高血压,看过医生后开始吃降压药,但效果并不理想。年度体检安排在6月5438+065438+10月。体检报告一出来,我会再次关注相关关键指标的结果。当我看到肌酐指标接近200的时候,我就知道肯定有问题。肌酐指数是肾功能的关键指标。通过咨询专科医生得知,肌酐升高意味着肾小球损害60%以上,临床诊断为慢性肾功能衰竭。随着肌酐清除率的降低,当
?寻求医疗建议
正如医生所说,肌酐上升很快。虽然我服用了相关的治疗药物,但是两个月内肌酐值就升到了300多。我听从了医生的安排,去了医院,开始系统的调理,希望能稳定下来。这是我40多年来第一次因病入院,从此开始了与医院打交道的漫长道路。
刚入院的时候,看到同一个病房同一个科室有类似的病人,感觉特别不好。我以为我的未来会是这样,哪里还有生命的尊严,尤其是看到透析室里透析的病人,我感到莫名的恐怖和不适。随着住院次数的增加,看多了以后渐渐忘记了,甚至打针吃药成了常态。
这次在医院,经过医生的精心调理和药物的巩固,肌酐值下降了40左右,维持在300左右,终于把上升的趋势带回了头。不情愿地,我呆了两个星期。医生说就目前的情况来看,我只能希望维持目前的水平,维持肾功能稳定是最好的结果。回去坚持吃药,理性调理。最后出院了,还得住在里面。我早就想摆脱它了。医院的环境让人感觉死气沉沉,特别压抑。
?从医院回来,才知道这是不可逆转的事实。家里人为了跟进怎么治疗,一开始就为我奔波。
父母去求菩萨加持,求占卜,后来安慰我。这几年你运气不好,不会有大问题。过了这些年,什么都没发生。他们还在家里供奉了长寿香,并去邻里乡亲那里打听偏方。反正只要能想到的,都拖着上了年纪的身体到处跑。
舅舅舅妈托人联系了知名的肾脏病专家,费尽周折找到了湖南省第一中医附属医院的夏教授。他们认为中医在维稳方面会比西医好,就继续用中医给他治疗。
通过朋友的介绍,我的爱人得知一位老中医治愈了IGA肾炎患者,于是他驱车千里前来拜访。
身边的朋友都在帮忙联系,一知道治疗信息就告诉我,因为我的病已经影响到了身边的每一个人。
为了做最后的方案,我去湘雅二医院见了奋战在肾移植一线的国内权威谢教授,也是邻家大哥。我和我的家乡是一个地方的,笑容满面,非常好相处。我是我这辈子遇到的贵人。感谢这次会面,我现在很好。作为一个烟民,我在办公室聊了聊我的病,也聊了聊家乡的特点。按照他的意思,让我直接做肾移植。在这种情况下,后续的抗排斥治疗对现有IGA肾炎的治疗有一定的辅助作用,可以相辅相成。我没有立即决定。在我决定之前,我需要和我的家人讨论一下。
?当我把谢教授的意见告诉家人时,大家都认为先保守治疗,希望出现奇迹。到那个时候,我们只能接受肾移植。
?经过近一年的治疗,每次从中医一附院回家,我都拖着一个手推车,一大包中草药和中成药,每天坚持喝着又苦又难闻的药水。还好肌酐相对稳定了半年多。
我当时已经是虚弱的身体,经不起任何打击。年中感冒了,让我出现了并发症,直接尿血,再次入院。但是,我的病情很快得到控制。等我稳定下来,肌酐升到500多,降不下去了,只好认命,对肾脏的损害再次无法挽回。
?这次打击之后,我小心翼翼的生活,衣食住行都需要注意。即便如此,6月5438+065438+10月还是出事了,消化道大出血。由于长期服用中药和IGA肾炎尿毒症的刺激,容易引起消化系统出血,血红蛋白下降到50左右,体能下降到50左右。在医院住了近20天,慢慢恢复,可以出院了。肾功能又受损了,肌酐升到700多。医生说必须考虑透析。
透析,这两个词这么快就会出现在我人生的字典里,我感到无比难过。我知道一旦透析,生活质量会比现在更差。定期透析会打乱正常的生活,面对完全不同的生活方式,是我非常反感的生活方式。
问医生,如果进行下一次移植手术,以现在的身体状况,还能坚持多久?医生告诉我,三个月内尽快安排手术问题不大,但是一旦出现相关症状,就必须开始透析。面对这样的回复,除了走移植之路,别无选择。
?供体匹配
移植手术不是普通的手术。从技术上来说,在大型综合医院完成这样的手术问题不大。关键是手术中捐献者太少,巧妇难为无米之炊。而且我知道我和O型血一样,增加了献血者的难度。
再次来到湘雅二院,跟谢教授说希望做移植。谢教授还是笑着接待了我。好好想想吧!我们需要手术。我给他介绍了目前的情况,肌酐已经超过700了。我最大的诉求是在需要透析之前完成移植手术。他带我去找蒋先生做移植前配型检查,看了看血管,心里祈祷检查不要出意外。希望顺利。大概花了两天时间完成了所有的检查项目,检查结果很满意,没有一个抗体阳性,至少缩小了后续配型的障碍。配对成功与否,看缘分。谢教授和姜老师都叮嘱我在家耐心等待,保持良好的心态,特别注意身体。否则会影响移植手术,不要错过手术时机。
带着他们的嘱托,我回家开始了“很久”的等待。多少次在梦里我接到电话,来做手术。一端是透析,另一端是等待手术。脑子里总是纠结,总期待自己的梦是“白日梦”,真的有电话。特别是临近年底,特别想在移植后过年,让家人轻松度过最后一年。
已经是2月1,2065438。这一天,和往常一样,早上7点半左右,我正要走进办公室,接到了一个电话。电话里传来蒋先生熟悉而甜美的声音,有一位配型非常好的捐献者。请考虑一下,5分钟内给我答复。需要安排手术吗?是出于什么考虑?我在等待这一刻。我没有去打听捐献者和配型的具体数据。这些都不是我需要关心的。附件二的医护人员都会给我检查。我现在需要做的就是马上回复姜老师。我马上就来附件二。配型检查已经过去整整一个月了,今天结束“漫长”的等待,是最幸运的人。
?移植手术
早上接到电话,中午到达长沙,到达这个幸运星城市,下午1左右到达二附院。肾病科六楼护士站的护士们开始安排一系列的术前检查和准备。这一刻,我的心情依然激动,因为我马上就要重生了,大家都会关心这一刻的意义。量血压、抽血、CT、彩超、灌肠、备皮,一直忙到下午5点左右才开始进手术室。家人把我送到手术室门口,我焦急和担心的眼神一直看着我被穿着连体衣的护士抱起。我能感觉到他们比我更紧张。
?我进手术室的时候,只有一个护士在配药。她告诉我外科医生已经去取肾了。最初,我想看看捐赠者。除了好奇,我也是一个令人敬畏又熟悉的陌生人。我正要替换生命的延续,却没有亲眼看到,也没来得及感谢他。在无影灯下,我静静地躺着。起初,护士给我打了一根静脉注射管。当时是局部麻醉,可以和护士聊天。她问我的名字和我来自哪里。没多久,医生进来说,麻醉开始。护士开始给我打点滴,我也不知道什么时候开始睡着了。等我醒来的时候,已经是第二天凌晨三点左右了。我躺在ICU的病床上,在周围昏暗的灯光下,我看到自己的身上布满了监护管和电线。值班护士告诉我,手术是晚上10完成的,手术很成功。现在在ICU病房。
很顺利,当我伸出手,隔着纱布摸到胳膊的时候,那个“她”静静地躺在那里。这是两个生命的交融,它悄悄地完成了这样一件神圣而伟大的事情。这一刻,成了人生旅途中的历史性节点。看一看床边挂着的尿袋,满满的尿,微微带血,说明“她”已经进入角色,开始努力了。真想大喊一声“我重生了!”我要向全世界宣布,至少要告诉一直为我担心和关心我的家人。他们应该比我更早知道这个消息。我推出手术室的那一刻他们应该很激动。他们一定为我流下了最激动的眼泪。真的感谢家人的付出,让你受苦了!
第二天早上,谢教授带着医护人员来到我的病床前,看了看我的情况,笑着说,不错!这时候我才知道,我那个有点魁梧的哥哥,就是我这次手术的主刀医生,唐教授。他花了五个多小时才完成我的手术。手术非常完美,非常成功。
在ICU待一周左右,手术积液引流管完全拔出后转普通病房。
?这是手术后第一次照镜子,有点不敢认自己。由于手术后体内积水的排出,身体变得“瘦”了,一下子恢复到了10年前的身材,胖乎乎的脸不见了。现在我好像下巴有点尖了。这一切来的有点突然,但没想到幸福的感觉出现的这么快。可惜的是,帅气的脸在吃了美容药“美多乐”后,已经慢慢恢复了“满月脸”。
恢复速度还不错。不到两周,各项指标已经基本稳定,通知我可以出院了。在这两周的时间里,每一个护士都细心的照顾和监护我,教授合理的调整用药。经历了10天最痛苦的导尿考验,现在可以轻松行走,基本自理。
出院,做定期复查,定时服药,生活上严格遵医嘱,重点是第一年,这直接关系到移植肾的寿命。
重生之日
出院没两天,就赶上了大年三十。这有些混乱的一年特别令人满意。像松了一口气一样压在家人心头的手术已经顺利完成,整个人的心灵都可以得到释放,一年都是欢声笑语。
移植手术不是一劳永逸的。手术后,意味着你将和捐献者生活一辈子。为了和谐,你需要长期服用抗排异药物——免疫抑制药物,避免两套免疫系统互相争斗,从而减缓排异反应,防止移植物失效。影响移植肾存活的主要因素是慢性排斥,这是不可避免的,因为移植物的慢性排斥最终会失败。根据目前的医学统计,十年后肾脏会衰竭。
从此,就要和“她”一步一步相处,慢慢磨合,小心呵护,一点一点达到一种平衡和稳定,就像向西方学习一样,一步一个脚印,一步一个脚印。免疫抑制药物必然会降低机体免疫力。为了保护我们俩赖以生存的身体,不会有问题。只有进一步提高抵抗力,从术后第一个月开始坚持锻炼,从开始的2000步到后来的20000步,直到现在,每天都坚持。
手术后的三个月尤为关键。我直接住在长沙,一周复查一次。每周一都像赶考试。当所有的结果出来后,我会看报告。每一个箭头都像试纸上的一个大大的红叉,刺痛着敏感的神经。每次谢教授来门诊,我就像一个等待老师点评的学生。我一直期待那句话,结果不错,不用调药。
因为我对磺胺比较敏感,出院后服用磺胺后,肌酐从出院时的140左右上升到170以上。看到这个结果,我并不担心。好在如教授所说,会逐渐回来的。三个月了,药物浓度一直不是很稳定。同期我的病人已经是两周复查一次,但是因为浓度不稳定,我还是需要每周复查一次。其实这些检查的数据过了之后,就能明白每个人都有这样一个过程,只是时间问题。在纠结的疑惑中焦虑了很久。
三个月后,我从长沙回到家里,开始工作。生活变得不再单一,每天除了运动,我一直正常上班。在工作中,同事们都很照顾我。都是轻松的工作,没有任何压力,完全可以胜任。每次去医院复查,结果都是越来越好,越来越稳定。从此,我的生活一如既往的丰富多彩。周末的时候,虽然饮食还是要限制,但是不能限制我对烹饪的兴趣。当我做饭的时候,家人能从中感受到无尽的快乐。
我知道重生的生命来之不易,重生的生命更加有限。肾移植失败总会到来,但我不会害怕。只是我会努力让未来走得更远。“她”和我会携手走得更远。我的生命在燃烧,但我不能让她白白燃烧。于是我打开了微信官方账号,试图用蹩脚的文字记录自己重生后生活的点点滴滴,最后也会有所遗留,因为这个。
震惊的一刻
?临近半年关口,我正打算等半年期到了回二附系统考察,然后让谢教授好好“考”一下,再视成绩优秀与否安排一波行程。所有的计划在第171天的早上戛然而止,当我得知早上验血肌酐已经升到195的时候,我不知所措。是赶工吗?与谢教授简单沟通后,我立即前往长沙。所有的疑惑和担忧只有在附上的检查结果出来后才能得到澄清。
沙尘到长沙的时候已经是深夜了。找了个酒店凑合住了一晚后,一大早就来到附二挂号,排队,抽血。我整个上午都在焦急地等待。
早上快11了,带着一种焦虑的心情去宣布“成绩单”,再次让我瞬间大吃一惊!基本上是满分。激动的心情,让脑子里所有的担忧一下子消失,心里大吼一声,真他妈的正常!
在过去的24小时里,埋藏在心里的恐惧和担忧,那种沉重的焦虑,真的是沉重的不堪重负。终于,千钧一发。就像病人说的,每个有肾的宝宝都好害怕。很多偶然的错误都是我们遇到的,有时候因为知识的有限,我们对某件事充满了怀疑和恐惧。
这一切,因为对生命的尊重和珍惜,变得不同寻常,是来之不易的重生机会,生怕不经意间出了什么差错。因为对最熟悉的陌生人的感恩,以及拥有这份礼物的责任,生命才会更重要;因为家人和医护人员为自己付出的,已经超过了他们出生到这个世界上的预期。
让所有的不愉快随风而去。一场大雨直接让炎热的长沙变凉了。当我冒雨来到门诊办公室,把这个消息告诉谢教授时,谢教授笑着说,那太好了!我认为之前的结果是错误的。这24小时的路程,跑上跑下,都是值得的!得到这份安心,突然兴奋起来,被这场闹剧搞得有点意外。
?漠然前行
?因为缘分,让我遇见了“她”;因为我有家人和朋友,所以我从不放弃;感谢谢教授和附中医护人员,让我重获新生。重生半年,对自己,对未曾谋面的“她”,迈出了人生成功的重要一步。对于未来,我依然会怀着不忘初心,感恩余生,为自己,也为身边的人,活得像烟花一样绚烂美丽!
生活就像一场练习。我走遍了千山万水,一步步勇敢面对生活,才有了今天。有人说,生命的美好在于健康的身体,我会用这种有些残缺的美好继续书写生命的美好。
还有很多事情我想去经历和完成。有了“她”和对生命的尊重,我很清楚未来的日子有限。但是,因为这个未知,我有了无限的可能。在所有医生的指导下,期待创造奇迹。
首先,尽力延长生命里程。只有这样,你才能真正安慰熟悉的陌生人的付出。带着对未来的期待,去看看大好河山,去体验一下以前没有付诸实践的西北之旅,让自己的余生更有意义。