如何看待渐冻人？

在药物治疗方面，除了大家熟知的药物利鲁唑，还有一种新药叫依达拉奉，其作用机制是清除自由基。目前主要用于脑血管疾病，消除细胞缺血后产生的自由基，保护血管。因其清除能力强，对减轻内质网功能障碍，保护神经缺血缺氧损伤有一定作用。与利鲁唑相比，依达拉奉目前已纳入医保范围，且与利鲁唑高昂的自付费用相比，患者更容易负担，所以我看好依达拉奉在国内治疗ALS的前景。

在非药物治疗中，目前主要有两种有效的治疗方法:

1.早期营养支持，我们知道ALS是一种消耗能量的疾病，所以早期营养支持对疾病和患者的预后起着明显的作用。在渐冻人的症状出现之前，人体内部的能量会进入高消耗状态。即使你坐着不动，你的能量消耗也高于正常水平。患者患病后，如果焦虑抑郁，吃不好睡不好，能量消耗会更大，对疾病是不利的影响，往往会加速渐冻人的发展。

2.呼吸支持。在ALS疾病的发生发展过程中，患者的呼吸功能和体内缺氧与转归密切相关。例如，最新研究表明，夜间睡眠呼吸暂停患者会加重ALS的发展。因此，对于患者，我们往往建议在早期使用家用无创呼吸机，这并不意味着患者出现了呼吸问题，而是一种积极改善潜在慢性缺氧的治疗和缓解手段，从而延缓ALS疾病的进展。