我有风湿病,医生想让我用甲氨蝶呤,但是使用甲氨蝶呤有副作用。我该怎么办?
我得了七年溃疡性结肠炎,直到26岁失去了全部大肠,有了三个4岁以下的孩子。我有脊柱关节炎,这是一种和UC有相同基因的关节炎。六年前,我差点少了四尺小肠,吃不下饭。我一个月需要静脉滴注三天来补充水分。我正在服用Hamila,这无疑使我的克罗恩病在那段时间得到了控制。
我服用甲氨蝶呤已经有一段时间了,我不喜欢它的副作用。我腿软,耽误了一些时间——我在加州大学的时候就结婚了,那时候还没有孩子。几年后,我震惊地意识到,我对婚礼那天的唯一记忆是我们拍的照片。其他的就不记得了。
但它允许我做的是研究各种药物,直到我得到了最重要的武器——哈米拉。我现在在澳大利亚。当我开始使用Humira时,我需要服用两倍的药物,但我们的药物福利计划只覆盖了其中的一半。每次注入1,200,还差1,206,000。幸运的是,我从制药公司得到了同情剂量——一定要问你的专家。现在用的是正常剂量,不用付钱。
所以,是的,我不喜欢用甲氨蝶呤,但是如果你试过这种药后应付不了,你可以转用另一种价格更低的药物。我的UC从来没有被控制过。我做手术的时候瘦到42斤。我会说,试试看。有些人,包括我妈,没有不好的副作用。我还接受了关节炎生物注射,西乐葆让我不用坐轮椅。我知道在澳大利亚,我们有世界上最好的制药计划之一。如果你需要,我希望你能选择一些生物制剂——它们的价格每年都在下降。
我很想知道还有没有人能靠四英尺长的小肠存活,因为我在研究中找不到人。我的医生认为我会在六个月后饿死,但我在七年后来到这里。