一种用于电击的中药配方
三岁的Lucky还不会说话。当他想要什么东西时,他只是用手指示意,我们很快就能明白他的意思。家里老人也说过“贵人说话晚”,所以他从来没有怀疑过什么不对。直到幼儿园要来了,孩子们连上厕所吃饭都不会提,也不会和别人有眼神交流,这让我很紧张。
很快,我们挂了北大第六医院的号,医生说他“轻度自闭”。
口述幸运的母亲(化名)
面试&;编辑嗨闹人
听说得了自闭症就像得了绝症,是治不好的。这些孩子很难与他人交往,但他们不能照顾自己。我怎么能允许我的孩子受这种苦呢?我们开始疯狂地四处寻找医生和药品。
不知道我妈从哪里发现吃猪尾巴之类的东西可以治疗自闭症。虽然我对此有很大的疑虑,但总觉得“吃了对身体没坏处”,所以我给孩子吃了很久,同时我们也在网上搜索了各种相关的治疗方法。
筛选了很久,我们突然被一个宣称“一种神奇疗法可以治愈自闭症”的宣传所吸引,瞬间点燃了我的希望,却也成为了我和孩子噩梦的开始。
一开始只是喝了点中药,后来开始给Lucky打针。语言没怎么说,但是屁股肿了。太痛苦了,我停下来。我也试过针灸,做一次费用1000多元,每个月一个疗程,至少7万!花了不少积蓄,但还是收效甚微。
但我们经历的远不止这些。
我匆忙去了医院。当时只想用最快最“高效”的方式让孩子康复。吃药不行,针灸不行,打针也不行。无奈之下,我们选择了“电击”疗法:孩子需要戴上牙套之类的东西,把器械放在舌头下面。他们声称“这样可以刺激孩子说话和发音”。
这个方法持续了两个多月。我觉得Lucky触电的时候有点“笨”,跟他说话也不回应我们。这才慌了神,醒悟过来,不能再这样下去了!我们停止了治疗,剩下的治疗费也不要了。我们只是希望尽快结束这场噩梦。
在我正式离开骗子医院后,我在网上搜了他们给孩子打针用的药,其实是用来治疗大型动物的。!
那一刻,绝望、自责和自责彻底笼罩了我。来回去了几家医院,半年花了近20万。我的孩子不仅没有好转,还留下了严重的心理阴影。我曾经抑郁过,靠心理医生来缓解情绪。
我甚至产生了一种消极的想法:“这孩子真的很傻吗?这是我人生的终点吗?不然我带他去跳楼也是一种解脱。”
心灰意冷的时候,我们又去了北京大学第六医院。医生说这孩子只是轻度自闭症,根本不应该冒那些风险。让我们立即停止那些不靠谱的疗法,尽快找个机构开始干预。我们来到北大医脑健康儿童发展中心做最后的尝试。
正如我在开头提到的,Lucky直到3岁的时候都不太会说话。我不曾想,就在康复干预一周后,Lucky在课后主动为我背诵了一首古诗:“山遮白日,洋泄金河。但是你只要上一层楼梯,就可以开阔三百英里的视野。”他背诗的样子至今还能清晰地在我眼前浮现。他爸爸和我都非常惊讶,突然我们又看到了希望和光明——这最后的尝试没有白费!
后来我回忆,可能是孩子很早就掌握了语言知识,只是不会用,不知道怎么发音,一直拖着。
无论如何,我很高兴我熬过了那段黑暗的时光。现在Lucky已经六岁半了,已经顺利进入小学一年级。他甚至因为我干体力活不理他就和我顶嘴:“妈,你总是干体力活,你就不管我,不陪我玩。”
在一起,经过北京大学医学脑健康儿童发展中心半年的干预,Lucky的进步非常明显:
我能看到他真正的成长和进步,所以我开始担心他的学业。因为上半年的疫情无法聚集,Lucky没有通过考试直接上了小学,上小学的路还算顺利。
Lucky顺利进入小学,基本能力还不错,但是坐力和沟通能力还需要锻炼,一直在外面跑。学校老师担心有安全隐患,就建议我陪他去。
最后,分享一个关于心态的小建议:
之前Lucky的沟通能力不是很好。当他说得太多的时候,他不能很好地回答别人的问题。有时候听到同龄的孩子说:“他是不是有点傻?”我们别和他玩了,他不会说话。“我在的时候自然觉得不舒服,更担心Lucky会不会觉得不舒服什么的。结果他完全不为所动,自己去玩了。虽然他还没有交到好朋友,但他和每个人都相处得很好。
很多自闭症家长担心自己的孩子会被贴上标签,在意别人对自己的看法。其实别人的评论都是无关紧要的。最重要的是如何让自己变得更好。
很多新手父母在刚得知孩子患有自闭症时,难免会焦虑,走干预的弯路,带着孩子到处跑。
如果一家医院的诊断不理想,那就换另一家医院;如果一个机构干预效果不好,那就换另一个机构;如果一种方法不起作用,那就改变它...很多家长急于求成,对网上号称能治愈自闭症的骗子疗法深信不疑。
近十年来,自闭症的神奇疗法太多了,层出不穷,或打着科学的旗号,或打着中医的旗号,但大多因为缺乏临床数据支持,违反医德而被叫停。
在这里,我们想再次提醒各位家长:到目前为止,自闭症的病因仍然不明,也没有特效的治疗方法。目前国际上公认只有“科学干预”才能改善自闭症症状,尤其是6岁前的早期干预。大部分孩子可以得到不同程度的提高,部分孩子可以得到显著的提高,使其能够像成年人一样独立生活、学习和工作。
同时也要提醒家长,在走上干预之路之前,擦亮眼睛,选择合法正规的医院和机构。